년도 |
월일 |
내용 |
1999 |
1월 29일 |
전남대 국훈교수님 Moser박사님 초청으로 방미
이 날 저녁 이상정 환아 병원24시 출연 |
2월 3일 |
전남대병원에서 모임.(4번째) 미국 다녀오신 국 훈교수님으로부터 경과보고 받음
임상으로 로바스타틴 복용 권유받고, 이때부터 로렌조오일 복용 중단
(로렌조 오일은 머리 속으로 들어가지 않기 때문에 효과가 없는 것으로 판단) |
3월 8일 |
ULF 등록(2차) |
5월 18일 |
아주대병원 김현주교수님께서 연락(그 병원에 환아-송용해-가 있었음) |
5월 28일 |
'뇌학회 세미나' 참석; 이 세미나를 통해 신경간세포 이식수술에 대해 인식 |
7월 |
아주대 병원에서 송용해 환아 BMT시술 권유및 모임(5번째) |
9월 9일 |
'MBC 임성훈,이영자입니다'에 출연(송용해, 이흥주, 정민석 참석)
아주대병원 모임(6번째) |
10월 16일 |
ULF에 비디오테잎과 자료요청 |
10월 23일 |
우리나라에서 ALD 최초BMT시술(송용해) |
11월 |
ULF 등록(3차) |
1998
|
1월 |
'사랑의 리퀘스트'에서 출연자 가정으로 2000만원씩 후원 |
2월 9일 |
미국 미시건주에서 편지 옴
(우리나라에서 입양된 아이(우영수:미국명-카일)가 ALD판명 받고 부모를 찾음) |
2월 21일 |
개인이 구입해 온 로렌조오일로는 많은 환아에게 공급하기 어려워 미국 SHS사에
직접 많은 양을 구입요청 (24병). 보건복지부와 재경원에 관세 감면요청 |
2월 23일 |
서울대 병원앞에서 정식 임원 선출(3번째모임) |
2월 29일 |
'뇌학회' 에 우리 모임 등록 |
3월 6일 |
로렌조오일 도착(환율상승과 관세부담으로 1병에 310,000원 책정) |
6월 5일 |
청와대에 BMT건으로 민원냄
(골수조직이 맞는 공여자가 있었으나, 공여자 부모의 반대로 너무 막막해서) |
6월 16일 |
민원낸 후의 답변; 보건복지부, 골수 은행, 한국심장재단등에서 후원과 협조 약속 |
7월 22일 |
재경원에서 관세 감면승락, 이후 로렌조 오일 무관세로 들어옴 |
7월 29일 |
두 번째 로렌조 오일 신청 |
8월 13일 |
오일 도착(무관세, 환률인하로 오일값 210,000원) |
8월 20일 |
ULF 등록신청 (1차) |
1997
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6월 9일 |
ALD모임 전화 개설(02-956-5151:이 비용은 배순태,유 명화씨가 냄) |
6월 16일 |
유명화씨 아들 정민석 치료차 미국으로 |
6월 23일 |
서울대 병원에 오는 환아부모와 다른지역 부모의 요청으로 (첫번째)결성모임 가짐
(이 당시 환아 8명: 강민석, 이희준, 이동한, 김재현, 장민성, 윤두상, 정민석, 이상현) |
6월 25일 |
국민일보에 ALD모임 결성 알림, 이 후 전국에서 연락이 옴 |
8월 |
외국에 의뢰했던 VLCFA검사가 우리나라에서도 가능하다는 것을 알게 됨
(제보자:장민성환아 부모) 검사기관:SCL |
9월 |
광주 전남대병원 BMT전문의 국훈 교수님 소개받음(제보자:위설용환아 부모)
국교수님으로부터 BMT로 치료 가능에 관한 안내 받음 |
10월 29일 |
전남대병원에서 두번째모임, BMT가능한 아이 찾음 |
11월 3일 |
이희준, 최윤관, 김재현, 박한솔 전남대병원에서 정밀 진단 받고 이희준, 최윤관 두아이만 BMT 가능
그 후 이상민도 가능 결정 |
11월 |
미국 KKI H.W.Moser박사님과 Fax로 서신 교환시작, 친절한 답변 받음 |
12월 8일 |
BMT 가능한 아이 살리기 위한 시술비마련을 위해 'KBS사랑의 리퀘스트'에 출연(4가정)
특별 생방송100분 |
1993 |
1월 |
현 회장(배순태씨)의 아들(강민석)이 서울대병원에서 ALD진단 후, 유일한 치료제로 알려진 로렌조오일구입을 요청(미국 Kennedy Krieger Institute), 어렵게 요청 승낙 받아 냄
미국에 계신 강민석 작은 할아버지(강경희씨)께서 수고 하셨음 |
3월 |
우리나라에서 최초로 로렌조오일 구입
오일 구입 소문에 각 병원에서 연락오기 시작하면서 그 후 모임 결성하게 됨 |